SMA, la cura per i bambini è finalmente gratuita
Nunzio Angiola aveva presentato un'interrogazione lo scorso 14 gennaio.
Una grande soddisfazione. L'Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato pochi giorni fa la rimborsabilità della terapia genica contro l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una rara malattia neuromuscolare infantile con effetti letali. Il farmaco, costosissimo, è ora a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
Nunzio Angiola aveva denunciato la situazione e presentato un’interrogazione in questo senso lo scorso 14 gennaio, portando in Parlamento la battaglia di tanti genitori, dopo la segnalazione di Donato Bonifazi, di Bari in Azione, e il confronto con Walter Ricciardi, nostro responsabile Sanità.
"Sono molto soddisfatto, il Servizio Sanitario Nazionale ha reso disponibile una terapia genica che offre una prospettiva di vita migliore ai bambini affetti da SMA1. Non è la prima volta che porto in Parlamento e all'attenzione del Governo segnalazioni che arrivano dai gruppi locali del partito e lo considero un percorso virtuoso, esempio concreto della ragione di essere di un partito politico e del ruolo di parlamentare", le parole di Nunzio Angiola.
Il farmaco è ormai rimborsabile per i bambini sotto ai 13,5 chili mentre Novartis, l'azienda farmaceutica che produce il farmaco Zolgensma, si è impegnata a mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all’interno di studi clinici per i bambini con un peso compreso tra i 13,5 e i 21 kg.
